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sarà trascorso UN ANNO E MEZZO DI ATTESA
PER L'INIZIO DELLA SPERIMENTAZIONE REGIONALE DI SCREENING NEONATALE
DELLA LEUCODISTROFIA METACROMATICA
N.B. La sperimentazione è già stata finanziata
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IL 5X1000 DEVOLUTO A VOA VOA SARA' DESTINATO AL PROGETTO GOCCE DI SPERANZA
Gocce di Speranza è il progetto di crowdfunding di Voa Voa Onlus nato per finanziare terapie innovative in grado di curare malattie rare altrimenti inguaribili.
LA PRIMA SFIDA PER “GOCCE DI SPERANZA” È AIUTARE A SCONFIGGERE LA LEUCODISTROFIA METACROMATICA, una patologia rara ma che ogni anno uccide tantissimi bambini in Italia e nel mondo, proprio come è successo alla piccola Sofia nel dicembre del 2017. Attualmente, grazie alla Ricerca scientifica, è in corso di sperimentazione avanzata una terapia molto promettente presso Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, che ha già dato ottimi risultati nel rallentare, o addirittura guarire, bambini affetti da MLD
Affinchè la Terapia Genica sia efficace tuttavia, è indispensabile che venga somministrata prima della comparsa dei sintomi. Infatti per Sofia non c’è stato niente da fare… Dopo la diagnosi, come tanti altri bambini, non ha potuto accedere alla terapia perché già sintomatica.
Ma oggi finalmente, dal sacrificio di tante vite nasce una speranza concreta: Lo screening neonatale della LDM che permetterà di ottenere la diagnosi precoce della patologia prima della comparsa dei primi sintomi.
Grazie al lavoro del Laboratorio diretto dal Prof. Giancarlo La Marca, è stato sviluppato un test di Screening veloce, economico e affidabile. Ora però, per rendere il test disponibile gratuitamente a tutti i neonati, bisogna avviare il Progetto Pilota regionale, ossia una sperimentazione autorizzata dal Comitato Etico regionale, in cui per tre anni (data la bassa frequenza della patologia) tutti i neonati della Toscana saranno sottoposti al test, previo consenso informato dei genitori.
Concluso il Progetto Pilota, il Sistema Sanitario Regionale avrà tutti i dati necessari per includere anche la Leucodistrofia Metacromatica fra le patologie dello Screening Neonatale Esteso (SNE) che attualmente, in Toscana, comprende 45 patologie.
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Due versioni di una stessa storia con gli stessi protagonisti, lo stesso inizio, ma finali drammaticamente diversi. Quale storia vogliamo che sia raccontata in futuro?
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