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Leucodistrofia metacromatica, raccolta fondi per introdurre lo screening neonatale in Toscana

Firenze – La Toscana si conferma sempre più una Regione pioniera, punto di riferimento per lo screening neonatale italiano. Già nel settembre dello scorso anno il pannello del test è stato esteso alle malattie da accumulo lisosomiale (malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi I) e alle immunodeficienze combinate severe (SCID); ora è imminente anche per l’atrofia muscolare spinale (SMA).

In Toscana un progetto per lo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica

Firenze – Il pannello di screening neonatale in Toscana comprende oggi 45 patologie, e presto aumenteranno: dopo l’estensione del test, nel settembre dello scorso anno, alle malattie da accumulo lisosomiale (malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi I) e alle immunodeficienze combinate severe (SCID), ora è imminente anche per l’atrofia muscolare spinale (SMA).  Il prossimo passo potrebbe essere l’introduzione di questo test di diagnosi precoce per un’altra malattia metabolica rara: la leucodistrofia metacromatica.

Screening per la leucodistrofia metacromatica

Continua la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus- Amici di Sofia, per rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica, permettendone la diagnosi precoce attraverso uno screening.

Gocce di speranza. Crowdfunding per combattere la Leucodistrofia metacromatica insieme a “Voa Voa! Onlus”

La raccolta fondi online, sulla piattaforma Eppela, è stata presentata a Firenze e si pone l’obiettivo di estendere il test a tutti i nuovi nati della Toscana. Il progetto è realizzato all’interno dell’iniziativa ‘Social crowdfunders’, percorso di crescita delle organizzazioni non profit, ideato da siamosolidali.it, progetto di Fondazione Cr Firenze, in collaborazione con la cooperativa ‘Feel crowd’.

“Gocce di Speranza” campagna crowdfunding per la cura della Leucodistrofia Metacromatica

Trasformare la tragedia in energia per il futuro, il dolore in un motore che macina atti, idee, azioni. Quelle che hanno preso a camminare sulle gambe di due genitori instancabili – Caterina Ceccuti e Guido De Barros -, che hanno perso Sofia, neanche otto anni, e che oggi animano ‘‘Gocce di speranza”, la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, per rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica rara, permettendone la diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale e bloccandola prima che sia tardi.

Ecco “Gocce di Speranza”, il crowdfunding curato da Voa Voa! Onlus

A volte basta una goccia a fare la differenza. È questo il caso di “Gocce di speranza” la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia che mira a rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica rara, grazie alla diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale e a bloccarla prima che sia tardi.

Crowdfunding “Gocce di speranza” per la cura della Leucodistrofia Metacromatica con lo screening neonatale

E’ attivo da oggi “Gocce di speranza” il crowdfunding per la diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica. Il progetto mira a rendere possibile la cura della malattia attraverso lo screening neonatale. La campagna on line sulla piattaforma Eppela, curata dall’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, è vincitrice del bando “Social Crowdfunders. Terza Edizione” sostenuto da Fondazione CR Firenze e si pone l’obiettivo di estendere il test a tutti i nuovi nati della Toscana.

Il teatro abbraccia la ricerca: al Moderno lo spettacolo che sostiene Voa Voa

Pistoia, 7 maggio 2019 – Il teatro ancora una volta si presta ad essere lo strumento più votato alla solidarietà. E così domenica 12 maggio (ore 16.30) al teatro Moderno di Agliana, con la compagnia “Teatro di narrazione Montale”, sarà possibile assistere a “Il pianeta degli alberi di Natale”, spettacolo per bambini a favore di Voa Voa Onlus Amici di Sofia, l’associazione che ricorda la piccola Sofia De Barros, morta precocemente a causa della leucodistrofia metacromatica, malattia rara per la quale ancora non esiste cura.

TG3 Buongiono Regione – La campagna di Voa Voa contro la MLD: Gocce di Speranza

Voa Voa Onlus su RAI3, a Buongiorno Regione per divulgare e promuovere il progetto Gocce di Speranza, la campagna di finanziamento collettivo a sostegno del primo progetto pilota al mondo di diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica.
Sulle orme di Sofia verso con la voglia di dare un senso al dolore per un futuro senza la Leucodistrofia Metacromatica.

«Gocce di speranza» per sconfiggere la malattia di Sofia

A un anno dalla scomparsa della piccola Sofia, la bambina colpita dalla leucodistrofia metacromatica e divenuta un po’ simbolo di tanti coetanei colpiti da malattie rare, l’associazione Voa Voa! Onlus ha lanciato “Gocce di speranza” (www.goccedisperanza.it), una raccolta fondi per finanziare un grande progetto pilota: l’avvio di uno screenig neonatale sulla malattia presso l’ospedale pediatrico Meyer per rendere possibile l’individuazione dei bambini che la svilupperanno e che potranno così essere curati in tempo utile per neutralizzarne gli effetti.