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‘Gocce di speranza’ in nome di Sofia: screening per battere le malattie rare

Firenze, 26 novembre 2018 – Il 30 dicembre sarà un anno che Sofia De Barros ci ha lasciato. La piccina, nata all’ospedale di Careggi, ha vissuto pienamente solo il suo primo anno di vita. Poi, il ‘mostro’ ha iniziato ad affacciarsi. Prima l’ha spinta a zoppicare e poi, giorno dopo giorno, le ha portato via un pezzettino di sé. Ma Sofia, che a otto anni e mezzo ha smesso di combattere contro la leucodistrofia metacromatica, col suo cuore grande continua a vivere e a spargere amore e speranza da lassù.

Dall’Olio di Lorenzo allo screening neonatale: quando i genitori trovano le cure

Dal dolore di stringere fra le braccia un figlio malato la volontà di realizzare qualcosa di grande: uno screening neonatale – al momento esteso all’ospedale Meyer di Firenze – per individuare la malattia prima che si manifesti e poterla curare. Ed “evitare ad altri bambini l’orrore che si sta portando via nostra figlia”. Parole di mamma e di papà.