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Screening per la leucodistrofia metacromatica
Continua la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus- Amici di Sofia, per rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica, permettendone la diagnosi precoce attraverso uno screening.
Gocce di speranza. Crowdfunding per combattere la Leucodistrofia metacromatica insieme a “Voa Voa! Onlus”
La raccolta fondi online, sulla piattaforma Eppela, è stata presentata a Firenze e si pone l’obiettivo di estendere il test a tutti i nuovi nati della Toscana. Il progetto è realizzato all’interno dell’iniziativa ‘Social crowdfunders’, percorso di crescita delle organizzazioni non profit, ideato da siamosolidali.it, progetto di Fondazione Cr Firenze, in collaborazione con la cooperativa ‘Feel crowd’.
“Gocce di Speranza” campagna crowdfunding per la cura della Leucodistrofia Metacromatica
Trasformare la tragedia in energia per il futuro, il dolore in un motore che macina atti, idee, azioni. Quelle che hanno preso a camminare sulle gambe di due genitori instancabili – Caterina Ceccuti e Guido De Barros -, che hanno perso Sofia, neanche otto anni, e che oggi animano ‘‘Gocce di speranza”, la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, per rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica rara, permettendone la diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale e bloccandola prima che sia tardi.
Ecco “Gocce di Speranza”, il crowdfunding curato da Voa Voa! Onlus
A volte basta una goccia a fare la differenza. È questo il caso di “Gocce di speranza” la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia che mira a rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica rara, grazie alla diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale e a bloccarla prima che sia tardi.
Crowdfunding “Gocce di speranza” per la cura della Leucodistrofia Metacromatica con lo screening neonatale
E’ attivo da oggi “Gocce di speranza” il crowdfunding per la diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica. Il progetto mira a rendere possibile la cura della malattia attraverso lo screening neonatale. La campagna on line sulla piattaforma Eppela, curata dall’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, è vincitrice del bando “Social Crowdfunders. Terza Edizione” sostenuto da Fondazione CR Firenze e si pone l’obiettivo di estendere il test a tutti i nuovi nati della Toscana.
Il teatro abbraccia la ricerca: al Moderno lo spettacolo che sostiene Voa Voa
Pistoia, 7 maggio 2019 – Il teatro ancora una volta si presta ad essere lo strumento più votato alla solidarietà. E così domenica 12 maggio (ore 16.30) al teatro Moderno di Agliana, con la compagnia “Teatro di narrazione Montale”, sarà possibile assistere a “Il pianeta degli alberi di Natale”, spettacolo per bambini a favore di Voa Voa Onlus Amici di Sofia, l’associazione che ricorda la piccola Sofia De Barros, morta precocemente a causa della leucodistrofia metacromatica, malattia rara per la quale ancora non esiste cura.
TG3 Buongiono Regione – La campagna di Voa Voa contro la MLD: Gocce di Speranza
Voa Voa Onlus su RAI3, a Buongiorno Regione per divulgare e promuovere il progetto Gocce di Speranza, la campagna di finanziamento collettivo a sostegno del primo progetto pilota al mondo di diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica.
Sulle orme di Sofia verso con la voglia di dare un senso al dolore per un futuro senza la Leucodistrofia Metacromatica.
«Gocce di speranza» per sconfiggere la malattia di Sofia
A un anno dalla scomparsa della piccola Sofia, la bambina colpita dalla leucodistrofia metacromatica e divenuta un po’ simbolo di tanti coetanei colpiti da malattie rare, l’associazione Voa Voa! Onlus ha lanciato “Gocce di speranza” (www.goccedisperanza.it), una raccolta fondi per finanziare un grande progetto pilota: l’avvio di uno screenig neonatale sulla malattia presso l’ospedale pediatrico Meyer per rendere possibile l’individuazione dei bambini che la svilupperanno e che potranno così essere curati in tempo utile per neutralizzarne gli effetti.
Malattie rare: crowdfunding per la diagnosi precoce al Meyer
Finanziare il progetto pilota triennale per la diagnosi precoce della leucodistrofia metacromatica (Ldm), la malattia che lo scorso anno ha portato alla morte Sofia de Barros. Per questo parte ‘Gocce di speranza’ una campagna di crowdfunding, promossa da ‘Voa Voa onlus amici di Sofia’, che verrà lanciata ufficialmente il 17 dicembre in occasione del concerto ‘A Natale dona speranza’ organizzato dall’associazione ‘La tela di Penelope’ all’auditorium del Duomo di Firenze.
Raccolta fondi per evitare i bimbi farfalla: «Così non soffriranno come Sofia»
Le gocce di sangue di piccoli malati hanno permesso di mettere a punto il test per la diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica. E oggi diventano «gocce di speranza» per la cura di questa patologia. Parte la campagna di crowdfunding promossa da Voa Voa Onlus Amici di Sofia per finanziare, in collaborazione con la Fondazione Meyer, il progetto pilota regionale per lo screening neonatale di questa malattia neurodegenerativa.