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Toscana, raccolta fondi per lo screening tra i neonati
L’obiettivo è quello di inserire almeno per tre anni lo screening della leucodistrofia metacromatica tra quelli che vengono fatti nei primi giorni di vita a tutti i bambini nati in Toscana. Per raggiungerlo parte una raccolta fondi dell’associazione Voa Voa di Caterina Ceccuti e Guido De Barros. Si tratta dei genitori di Sofia, la bimba morta lo scorso anno a causa di questa malattia rara che aveva portato i suoi genitori anche a tentare la strada di Stamina
La speranza racchiusa in una goccia: il male che ha ucciso Sofia si può sconfiggere
Firenze, 29 novembre 2018 – La leucodistrofia metacromatica, la terribile malattia che ha provocato la morte della piccola Sofia De Barros quasi un anno fa, potrebbe avere le ore contate. Merito del progetto ‘Gocce di speranza’ lanciato da Voa Voa onlus, associazione creata da Caterina Ceccuti e Guido De Barros, genitori della piccina che, nata sana, si è poi ritrovata cieca e paralizzata a causa della malattia, che se non diagnosticata per tempo non dà scampo.
Nasce “Gocce di speranza”: una grande campagna di crowdfunding promossa da Voa Voa Onlus Amici di Sofia
A un anno dalla scomparsa della piccola Sofia De Barros si torna a parlare della terribile patologia metabolica neuro degenerativa che il 30 dicembre 2017 l’ha uccisa, dopo un lungo percorso di sofferenza.
Stavolta però con una prospettiva concreta di speranza: grazie alla diagnosi precoce, ossia lo screening neonatale messo a punto dal Laboratorio diretto dal Professor Giancarlo la Marca, per la prima volta nella storia della LDM sarà possibile curare un bambino primogenito, come appunto era Sofia.
Al via il progetto “Gocce di Speranza” – Ascolta
Nasce “gocce di speranza”, una campagna di crowdfounding promossa da Voa Voa Onlus Amici di Sofia per finanziare, in collaborazione con la fondazione Meyer, il progetto per la diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica (LDM), presso l’ospedale pediatrico Meyer.
Gocce di Speranza – TG3 Rainews
Si chiama “gocce-di-speranza.it” la nuova campagna di raccolta fondi on line per il laboratorio di screening neonatale dell”ospedale pediatrico Meyer di Firenze. L’ha promossa l’associazione Voa Voa dei genitori di Sofia.
di Alessandra Parrini
‘Gocce di speranza’ in nome di Sofia: screening per battere le malattie rare
Firenze, 26 novembre 2018 – Il 30 dicembre sarà un anno che Sofia De Barros ci ha lasciato. La piccina, nata all’ospedale di Careggi, ha vissuto pienamente solo il suo primo anno di vita. Poi, il ‘mostro’ ha iniziato ad affacciarsi. Prima l’ha spinta a zoppicare e poi, giorno dopo giorno, le ha portato via un pezzettino di sé. Ma Sofia, che a otto anni e mezzo ha smesso di combattere contro la leucodistrofia metacromatica, col suo cuore grande continua a vivere e a spargere amore e speranza da lassù.
Dall’Olio di Lorenzo allo screening neonatale: quando i genitori trovano le cure
Dal dolore di stringere fra le braccia un figlio malato la volontà di realizzare qualcosa di grande: uno screening neonatale – al momento esteso all’ospedale Meyer di Firenze – per individuare la malattia prima che si manifesti e poterla curare. Ed “evitare ad altri bambini l’orrore che si sta portando via nostra figlia”. Parole di mamma e di papà.