ARTICOLO SUL GIORNALE IL 31/12/2019
Dovrebbe partire a primavera il primo progetto al mondo di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, realizzato nel laboratorio di diagnosi precoce
dell’ospedale pediatrico Meyer. La campagna, lanciata dall’associazione Voa Voa onlus Amici di Sofia e patrocinata dal consiglio regionale, interesserà tutti i bambini nati
in Toscana per tre anni, circa 75mila neonati in tutti i punti nascita.
Iniziativa di crowdfunding di Voa Voa Onlus Amici di Sofia per aiutare l’ospedale pediatrico a realizzare il primo Progetto al mondo di Screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica. De Barros: “Esattamente due anni fa salutavamo per sempre nostra figlia Sofia, la sua nascita in cielo non ha significato la nostra resa”
Servizio mandato in onda il 30/12/2019 dal TGR Toscana su RAITRE, sulla conferenza stampa avvenuta a San Miniato al Monte per fare il punto della situazione sul primo anno di Gocce di Speranza e comunicare il raggiungimento del primo traguardo di 150.000€ per il finanziamento del priomo progetto al mondo di Screening Neonatale della MLD, leucodistrofia metacromatica in occasione delle celebrazioni del secondo anno dalla scomparsa di Sofia De Barros.
Servizio di Patrizia Menghini mandato in onda il 30/12/2019 sul TG38, il telegiornale di RTV38, sulla conferenza stampa avvenuta a San Miniato al Monte per fare il punto della situazione sul primo anno di Gocce di Speranza e comunicare il raggiungimento del primo traguardo di 150.000€ per il finanziamento del priomo progetto al mondo di Screening Neonatale della MLD, leucodistrofia metacromatica in occasione delle celebrazioni del secondo anno dalla scomparsa di Sofia De Barros.
Firenze, 30 dicembre 2019 – La Leucodistrofia Metacromatica da oggi si combatte in Toscana. Obiettivo raggiunto per la campagna di crowdfunding promossa dall’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia. Sono stati infatti raccolti i 150mila euro previsti per finanziare, a partire dalla prossima primavera, il primo progetto al mondo di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, malattia rara che due anni fa portò via la piccola Sofia all’affetto dei suoi genitori Guido De Barros e Caterina Ceccuti.
Voa Voa Onlus “Amici di Sofia”: primo obiettivo raggiunto. A un anno dall’inizio della campagna di crowdfunding avviata dall’associazione, la campagna denominata “Gocce di speranza”, sono stati raccolti i primi 150.000 euro previsti.
Firenze 27 dicembre 2019 – Lunedì 30 dicembre per Voa Voa! Onlus è una data davvero speciale. In programma un doppio appuntamento alla Basilica di San Miniato al Monte per celebrare con i soci, i volontari, gli amici e le istituzioni presenti il secondo anniversario della scomparsa della piccola Sofia. Alle ore 11 la conferenza stampa sul primo anno sul progetto ‘Gocce di Speranza’ e alle ore 12 la messa officiata Padre Bernardo, abate di San Miniato al Monte, in memoria della piccola Sofia.
Ospite del TGR Toscana condotto da Cristina Benedetti, Guido De Barros, Presidente di Voa Voa Onlus – Amici di Sofia, fa il punto della situazione della Camapgna “Gocce di Speranza” un anno dopo l’inaugurazione. La Campagna nata ad un anno dalla scomparsa della figlia Sofia, uccisa dalla MLD, Leucodistrofia Metacromatica nasce per finanziare il primo progetto di Screening Neonatale al mondo della MLD.
Firenze – La Toscana si conferma sempre più una Regione pioniera, punto di riferimento per lo screening neonatale italiano. Già nel settembre dello scorso anno il pannello del test è stato esteso alle malattie da accumulo lisosomiale (malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi I) e alle immunodeficienze combinate severe (SCID); ora è imminente anche per l’atrofia muscolare spinale (SMA).
Firenze – Il pannello di screening neonatale in Toscana comprende oggi 45 patologie, e presto aumenteranno: dopo l’estensione del test, nel settembre dello scorso anno, alle malattie da accumulo lisosomiale (malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi I) e alle immunodeficienze combinate severe (SCID), ora è imminente anche per l’atrofia muscolare spinale (SMA). Il prossimo passo potrebbe essere l’introduzione di questo test di diagnosi precoce per un’altra malattia metabolica rara: la leucodistrofia metacromatica.
