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Chi è Sofia

“Mi chiamo Sofia.
Sono una bambina di 2 anni.
Mi piace la pasta col pesto, leggere i librini e giocare a nascondino.
Ma da quando i dottori hanno detto che un brutto male mi sta portando via per sempre da babbo e mamma, non riesco più a camminare, giocare, mangiare e parlare. Solo la mamma e il babbo sanno capire quanto sto male guardandomi negli occhi…”

 Chi sono Guido e Caterina 

Guido e Caterina sono i genitori della piccola Sofia.
Nel corso dei sette anni di malattia (Sofia è nata sana e ha mostrato i primi sintomi solamente a  un anno e mezzo), questi due genitori hanno vissuto nella consapevolezza che il timer per l’addio alla loro adorata bambina era stato irrimediabillmente  innescato in quel maledetto 26 luglio del 2011 -data della diagnosi- e che da quel momento, ogni compleanno, ogni candelina spenta sarebbero stati un traguardo da non dare per scontato. Potersi svegliare con Sofia ancora al loro fianco è stata un’emozione vissuta con coscienza e gratitudine. Per oltre sette lunghi anni, Caterina e Guido hanno tentato tutte le vie possibili per rallentare con ali di cartone quel drammatico volo senza paracadute, vivendo la caduta libera come quotidianità, senza mai arrendersi.  A lungo hanno cercato e aspettato l’occasione di essere d’aiuto per cambiare le cose, ed oggi che la loro bambina non c’è più, si dedicano a tempo pieno al Progetto Gocce di Speranza, per diffondere la cultura della diagnosi precoce e raccogliere i fondi per avviare il primo progetto al mondo di Screening Neonatale per la MLD, così che la Scienza possa iniziare il prima possibile a salvare da una lenta e straziante condanna a morte i prossimi bambini portatori inconsapevoli delle mutazioni genetiche causative della malattia.

Oggi, grazie a Voa Voa Onlus Amici di Sofia, Caterina e Guido sono due persone che hanno fatto della lotta per il diritto alla miglior vita possibile dei malati rari la missione della propria esistenza.

Voa Voa! Onlus è nata per questo: sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei malati rari, ma non solo. Anche per cambiare concretamente le cose, promuovendo la ricerca scientifica in un ambito di scarso interesse per le case farmaceutiche e sostenendo le famiglie caregiver attraverso l’ascolto dei loro bisogni reali, perché possano accudire con maggior serenità i propri figli malati. 
“Gocce di Speranza -commentano i De Barros- rappresenta una grande occasione di riscatto per le tante famiglie che hanno assistito inermi alla sofferenza e alla morte di un figlio per colpa della Leucodistrofia Metacromatica. Grazie allo screening neonatale  sarà presto possibile impedire che ci siano altre Sofia, Jacopo, Edoardo, Federica, Rosa, Gaia, Maria Francesca…cioè bambini  cui troppo presto sono comparse ali d’angelo per volare lontano dalle braccia dei genitori”. 

Ecco perché donare un test di Screening Neonatale , anche uno soltanto (6 euro), è determinante affinché la storia non si ripeta, affinché la Leucodistrofia Metacromatica venga definitivamente sconfitta.

Aiutaci a fare in modo che d’ora in poi esistano solo bambini curati, mai più condannati. Aiutaci a dare un senso alla vita di chi non ha potuto curarsi e un futuro a chi invece, grazie allo screening neonatale, avrà la possibilità di una vita normale. 

Diventa una

goccia di speranza