Chi è Sofia

“Mi chiamo Sofia.
Sono una bambina di 2 anni.
Mi piace la pasta col pesto, leggere i librini e giocare a nascondino.
I dottori hanno detto che un brutto male mi sta portando via da babbo e mamma.
Ora non posso camminare, giocare e mangiare e sono tanto triste.”

(Tratto da “Voa, Voa, Voa!” di Caterina Ceccuti)

Occhi di mandorla, capelli color miele, sorriso onnipresente su di una bocca di rosa.
Amante della pasta al pesto, delle tortine di riso, dei Puffi, della Pimpa e fan numero uno di “Spirit Cavallo Selvaggio”.
Tutto questo era ed è Sofia.

Una valorosa guerriera che per ben 8 anni e mezzo ha convissuto con un terribile male che si era annidato nel suo corpicino, la Leucodistrofia Metacromatica.

 

Sofia ha lasciato un mondo dietro di sé, ha cambiato irrimediabilmente ed in meglio chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarla, anche indirettamente, e continua a farlo ogni volta che qualcuno viene a conoscenza della sua storia.
Un vulcano esplosivo capace di essere quietato solo con le note di “Roma Capoccia”, “Sad Eyes”, o dalle canzoncine create appositamente dall’amato nonno.
Ecco chi è Sofia, un vulcano che la malattia ha potuto solo addormentare ma che non riuscirà mai a cancellare l’impronta che ha lasciato su questa terra.
Sussurriamo quindi “Voa Voa!”, perché se qualcosa era speciale, lei la diceva sottovoce.

 Chi sono Guido e Caterina

 

Guido e Caterina sono i genitori della piccola Amazzone Sofia.
In otto anni hanno affrontato tutte le sfumature emotive che un essere umano può provare in situazioni simili: scoraggiamento, odio, paura, rifiuto, disperazione, angoscia, disarmonia, riappacificazione, ma alla fine sono riusciti ad uscire dal tunnel, insieme.
Ogni giorno si susseguiva all’altro: potersi svegliare con ancora la loro bambina al proprio fianco era una conquista da vivere come l’ultimo giorno, un monito a non dare nulla per scontato. Quei piccoli gesti quotidiani sono ricordi preziosi da custodire gelosamente.
Sono cambiate come persone, nel modo di approcciarsi, frutto di un grande percorso impegnativo; del Guido e Caterina di una volta, è rimasto solo il nome all’anagrafe.

Da combattenti accecati dall’ignoranza, dalle emozioni, dal senso di ingiustizia per burocrazie scientifiche inconcepibili, si sono messi in discussione su quanto detto, fatto, pensato allora.

Voa Voa! Onlus è stato un traino per guardare, affrontare, aiutare la causa e in qualche modo superare il dolore, che gli ha permesso di gestirlo, di non esserne sopraffatti.
Gocce di Speranza è nato proprio per questo, per reagire al dolore ed impedire che ci siano altre Sofia, Letizia, Edoardo, Claudia, Davide, Maria Francesca… bambini a cui troppo presto sono comparse le ali che, come farfalle, li hanno portati via. 

Donare un test di Screening Neonatale, è quanto mai indispensabile affinché la storia non si ripeta, affinché la Leucodistrofia Metacromatica venga definitivamente sconfitta.

Il tuo sostegno è indispensabile.

 

Diventa una

goccia di speranza