E’ una Campagna nata nel 2018 per sensibilizzare le istituzioni e la cittadinanza sulla difficile e poco conosciuta condizione umana, sociale e sanitaria delle famiglie rare che combattono nel silenzio e nella solitudine, la durissima battaglia contro la patologia rara, incurabile e progressiva di un figlio.
Lafamiglia rara si ritrova emarginata dalla società e abbandonata dalla scienza medica. Questa condizione la porta ad isolarsi e perciò a diventare invisibile…
Vogliamo portare un segno di vicinanza e solidarietà alle tante famiglie rare, realizzando sul muro di un edificio pubblico e significativo per la comunità, il murale intitolato “#rarinoninvisibili”.
L’opera, realizzata nello stile della street art con la tecnica dello stencil murale, rappresenta l’immagine tenera ma forte di una bambina che scrive su un muro la frase hashtag della campagna: “Rari non invisibili” e disegna una farfalla che simboleggia per fragilità e bellezza, la vita dei nostri bambini speciali.
I muri già realizzati
Nel 2018 Voa Voa Onlus ha realizzato i primi quattro murales #rarinoninvisibili in tre Comuni Toscani (due a Firenze, uno a Rosignano Marittimo e Campi Bisenzio). La Campagna di sensibilizzazione , ha raccolto il plauso della cittadinanza, delle istituzioni e l’attenzione dei media che hanno voluto dare risalto all’iniziativa sui media e webmedia.
La grande partecipazione della cittadinanza all'inaugurazione del Muro di Campi Bisenzio (FI) realizzato presso l'Istituto statale G. Garibaldi.
Vista la partecipazione ed il consenso finora riscontrati, abbiamo pensato di abbinare alla realizzazione dei prossimi muri anche la beneficenza a favore di GOCCE DI SPERANZA.
A partire dal 2019, “Un Muro per Sofia” si legherà alla campagna di crowdfunding “Una Goccia di Speranza”, con cui Voa Voa vuole finanziare all’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, 450.000€ necessari al Progetto Pilota Regionale per la diagnosi precoce della patologia che il 30 dicembre del 2017 ha portato via Sofia: la LDM, o Leucodistrofia Metacromatica.
CHIEDIAMO AL COMUNE ADERENTE DI COLLABORARE ALLA CAMPAGNA COINVOLGENDO OLTRE ALLA CITTADINANZA ANCHE FONDAZIONI, ASSOCIAZIONI E L’IMPRENDITORIA PRIVATA DEL TERRITORIO, SENSIBILE E SOCIALMENTE RESPONSABILE.
Attraverso “Un Muro per Sofia”, vogliamo creare occasioni pubbliche di sostegno alla Campagna Gocce di Speranza. L’inaugurazione di ogni muro sarà l’occasione pubblica della consegna ufficiale della donazione raccolta alla presenza di tutti i cittadini e dell’imprenditoria locale che avranno contribuito.
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