Rari ma buoni! L’evento di Voa Voa per la RDD 2020


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Chiediamo ai nostri sostenitori una donazione minima di 20€ / poltrona per permetterci di coprire i costi vivi della manifestazione (es. affitto teatro, service audio-luci) e raccogliere più fondi a favore della Causa.

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Il 29 febbraio, in occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Teatro Puccini di Firenze ospiterà la prima edizione di Rari ma Buoni!, un evento benefico, promosso da Voa Voa Onlus – Amici di Sofia e patrocinato dal Consiglio Regionale, insieme al Comune di Firenze a sostegno di due importanti cause di respiro regionale a favore dei malati rari toscani. “Da una parte il finanziamento attraverso la campagna Gocce di Speranza del primo progetto al mondo di diagnosi precoce di una terribile malattia rara pediatrica -spiega Guido De Barros presidente di Voa Voa Onlus e del Forum Associazioni Toscane Malattie Rare– dall’altra la creazione di un fondo a sostegno dei pazienti “ultimi tra i  rari”, gravissimi e privi di diagnosi e, quindi, di specifiche associazione di riferimento. L’evento vuole offrire al pubblico la possibilità di entrare a contatto con una realtà difficile e per molti aspetti sconosciuta del nostro territorio, quella appunto delle malattie rare, sia pediatriche che adulte, utilizzando però un canale leggero com’è quello della comicità e della buona musica.”

A contribuire per primi allo scopo della serata, saranno gli stessi artisti, che hanno scelto di aderire gratuitamente al progetto donando le loro performances alla Causa. La serata si articolerà in due tempi, la prima, all’insegna della musica della BANDABARDO’, il più scatenato, appassionato, roboante e colorato gruppo folk italiano attivo, mentre la seconda sarà caratterizzata dalla comicità dei toscanissimi , GRAZIANO SALVADORI, ANDREA MUZZI, ALBERTO CEVILLE e gli attori di AREAMISTA, Mauro Eusti, David Testi, Elena Molino, presentati dalla voce della Viola, ALESSANDRO CAPASSO e  dalla conduttrice televisiva di RTV38, FRANCESCA ROMEO, accompagnati musicalmente dal formidabile ALIEN ROY GROUP

L’evento oltre ad aver ottenuto il patrocinio del Consiglio Regionale, della Regione e del Comune di Firenze, è stato inserito fra gli eventi segnalati su rarediseaseday.org, il sito di Eurordis, ente europeo di rappresentanza dei pazienti, dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Non è esclusa la partecipazione a sorpresa di altri ospiti amatissimi dal pubblico.

“I fondi raccolti -puntualizza De Barros- ci permetteranno di finanziare due importanti progetti: GOCCE DI SPERANZA”, la campagna di crowdfunding promossa da Voa Voa Onlus Amici di Sofia per il finanziamento del primo progetto pilota al mondo per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica; e “RARO, NON SOLO”, ossia la creazione di un fondo di emergenza per le segnalazioni pervenute al Forum ATMR da parte del Centro di Ascolto per le malattie rare della Regione Toscana, riguardanti richieste di sostegno psicologico domiciliare pervenute da malati rari intrasportabili (o dalle loro famiglie), che purtroppo sono orfani tanto di diagnosi quanto di una specifica associazione di riferimento.

forum delle Associazioni Toscane Malattie RareL’idea del progetto -continua il presidente del Forum- nasce da un bisogno reale, una storia vera arrivata alla nostra attenzione tramite la segnalazione degli psicologi del Centro di Ascolto. A lanciare il grido di aiuto è stato il marito di una signora colpita da una malattia rara non diagnosticata, gravemente invalidante, e riguardava appunto la richiesta di sostegno psicologico domiciliare, non soltanto per la moglie ma per l’intero nucleo familiare, duramente provato dal dramma di una patologia progressiva, di cui non si conosce l’origine e si temono gli esiti. Attualmente -sottolinea De Barros- non esiste alcun servizio domiciliare di sostegno psicologico a malati e familiari travolti da una malattia rara gravissima. Ma partendo dalle segnalazioni che arriveranno al Forum dal Centro di Ascolto, chiederemo direttamente alle oltre cinquanta associazioni socie di indicare un professionista di provata competenza, che saremo in grado di retribuire proprio grazie al Fondo di Emergenza. Ci tengo a precisare – aggiunge De Barros- che il progetto non vuole essere la soluzione ad una lacuna assistenziale, ma un temporaneo salvagente necessario a portare concreto sollievo al malato e alla sua famiglia, oltre a raccogliere testimonianze per sollecitare le Istituzioni a trovare soluzioni definitive, non dipendenti dal Terzo Settore”.

Data la speciale ricorrenza annuale per il mondo delle Malattie Rare -conclude il babbo di Sofia– ci aspettiamo la partecipazione delle principali istituzioni politiche e sanitarie quale segno di vicinanza ai pazienti toscani, rari, ma non invisibili.

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