QUALE STORIA VOGLIAMO RACCONTARE?

Due versioni di una stessa storia con gli stessi protagonisti, lo stesso inizio, ma finali drammaticamente diversi.

Quale storia vogliamo che sia raccontata in futuro?

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SENZA diagnosi precoce

Sofia nasce il 25 agosto del 2009

IL TEST DI SCREENING PER LA LDM NON VIENE ESEGUITO PERCHE' NON ESISTE.

Sofia cresce apparentemente sana, gioiosa e amata. Impara a camminare e a dire le prime parole.

A circa 18 mesi, qualcosa non va: inizia l'iter diagnostico.

26/07/2011: "Vostra figlia è affetta da Leucodistrofia Metacromatica. Non ci sono cure, soltanto "l'accompagnamento". Poichè è sintomatica non è arruolabile alla Terapia Genica. Morirà entro cinque anni..."

Nell'arco di sei mesi Sofia smette di camminare, parlare, deglutire. Non può più sorridere ne vedere

Nonostante tutti gli sforzi possibili ed immaginabili per combattere la LDM, nulla può arrestare il decorso neurodegenerativo.

30/12/2017: Dopo sette anni di sofferenze Sofia vola in cielo all'età di otto anni e mezzo.

CON diagnosi precoce

Sofia nasce il 25 agosto del 2009

IL TEST DI SCREENING PER LA LDM VIENE ESEGUITO PERCHE' ESISITE ED E' OPERATIVO SU TUTTI I NEONATI.

Sofia è trovata positiva alla LDM e viene richiamata in Ospedale per approfondire il sospetto diagnostico.

Confermata la diagnosi, vengono presi contatti con l'istituto TIGET presso l'ospedale S. Raffaele di Milano: Sofia può sottoporsi alla terapia genica perchè non è ancora sintomatica.

Sofia viene ricoverata al San Raffele: è l'inizio di un lungo percorso all'insegna della speranza.

La Terapia Genica è stata un successo: Sofia ed i suoi genitori possono tornare finalmente casa. Torneranno a Milano per le visite programmate di follow-up.

A tre anni Sofia non mostra alcun segno della LDM, dagli esami metabolici nessun deficit enzimatico: Sofia va all'asilo e conduce una vita normale.

La LDM è stato un grosso spavento! Grazie alla diagnosi precoce oggi Sofia è una splendida bambina, sana e felice.

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