Rassegna Stampa – giornali, web & tv

Una rassegna stampa su Gocce di Speranza, il progetto di crowdfunding di Voa Voa!

Ringraziamo il mondo dell’informazione per aver collaborato a dare visibilità e diffondere il valore del nostro lavoro. 

Leucodistrofia metacromatica, raccolta fondi per introdurre lo screening neonatale in Toscana

Firenze – La Toscana si conferma sempre più una Regione pioniera, punto di riferimento per lo screening neonatale italiano. Già nel settembre dello scorso anno il pannello del test è stato esteso alle malattie da accumulo lisosomiale (malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi I) e alle immunodeficienze combinate severe (SCID); ora è imminente anche per l’atrofia muscolare spinale (SMA).

CONTINUA A LEGGERE

In Toscana un progetto per lo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica

Firenze – Il pannello di screening neonatale in Toscana comprende oggi 45 patologie, e presto aumenteranno: dopo l’estensione del test, nel settembre dello scorso anno, alle malattie da accumulo lisosomiale (malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi I) e alle immunodeficienze combinate severe (SCID), ora è imminente anche per l’atrofia muscolare spinale (SMA).  Il prossimo passo potrebbe essere l’introduzione di questo test di diagnosi precoce per un’altra malattia metabolica rara: la leucodistrofia metacromatica.

CONTINUA A LEGGERE

Gocce di speranza. Crowdfunding per combattere la Leucodistrofia metacromatica insieme a “Voa Voa! Onlus”

La raccolta fondi online, sulla piattaforma Eppela, è stata presentata a Firenze e si pone l’obiettivo di estendere il test a tutti i nuovi nati della Toscana. Il progetto è realizzato all’interno dell’iniziativa ‘Social crowdfunders’, percorso di crescita delle organizzazioni non profit, ideato da siamosolidali.it, progetto di Fondazione Cr Firenze, in collaborazione con la cooperativa ‘Feel crowd’.

CONTINUA A LEGGERE

“Gocce di Speranza” campagna crowdfunding per la cura della Leucodistrofia Metacromatica

Trasformare la tragedia in energia per il futuro, il dolore in un motore che macina atti, idee, azioni. Quelle che hanno preso a camminare sulle gambe di due genitori instancabili – Caterina Ceccuti e Guido De Barros -, che hanno perso Sofia, neanche otto anni, e che oggi animano ‘‘Gocce di speranza”, la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia, per rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica rara, permettendone la diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale e bloccandola prima che sia tardi.

CONTINUA A LEGGERE

Ecco “Gocce di Speranza”, il crowdfunding curato da Voa Voa! Onlus

A volte basta una goccia a fare la differenza. È questo il caso di “Gocce di speranza” la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia che mira a rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica rara, grazie alla diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale e a bloccarla prima che sia tardi.

CONTINUA A LEGGERE
EnglishItalian