Rassegna Stampa – giornali, web & tv

Una rassegna stampa su Gocce di Speranza, il progetto di crowdfunding di Voa Voa!

Ringraziamo il mondo dell’informazione per aver collaborato a dare visibilità e diffondere il valore del nostro lavoro. 

Un anno di ‘Gocce di Speranza’

Firenze 27 dicembre 2019 – Lunedì 30 dicembre per Voa Voa! Onlus è una data davvero speciale. In programma un doppio appuntamento alla Basilica di San Miniato al Monte per celebrare con i soci, i volontari, gli amici e le istituzioni presenti il secondo anniversario della scomparsa della piccola Sofia. Alle ore 11 la conferenza stampa sul primo anno sul progetto ‘Gocce di Speranza’ e alle ore 12 la messa officiata Padre Bernardo, abate di San Miniato al Monte, in memoria della piccola Sofia.

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20/12/2019 Guido De Barros ospite al TGR Toscana-RAITRE

Ospite del TGR Toscana condotto da Cristina Benedetti, Guido De Barros, Presidente di Voa Voa Onlus – Amici di Sofia, fa il punto della situazione della Camapgna “Gocce di Speranza” un anno dopo l’inaugurazione. La Campagna nata ad un anno dalla scomparsa della figlia Sofia, uccisa dalla MLD, Leucodistrofia Metacromatica nasce per finanziare il primo progetto di Screening Neonatale al mondo della MLD.

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Leucodistrofia metacromatica, raccolta fondi per introdurre lo screening neonatale in Toscana

Firenze – La Toscana si conferma sempre più una Regione pioniera, punto di riferimento per lo screening neonatale italiano. Già nel settembre dello scorso anno il pannello del test è stato esteso alle malattie da accumulo lisosomiale (malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi I) e alle immunodeficienze combinate severe (SCID); ora è imminente anche per l’atrofia muscolare spinale (SMA).

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In Toscana un progetto per lo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica

Firenze – Il pannello di screening neonatale in Toscana comprende oggi 45 patologie, e presto aumenteranno: dopo l’estensione del test, nel settembre dello scorso anno, alle malattie da accumulo lisosomiale (malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi I) e alle immunodeficienze combinate severe (SCID), ora è imminente anche per l’atrofia muscolare spinale (SMA).  Il prossimo passo potrebbe essere l’introduzione di questo test di diagnosi precoce per un’altra malattia metabolica rara: la leucodistrofia metacromatica.

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Screening per la leucodistrofia metacromatica

Continua la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus- Amici di Sofia, per rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica, permettendone la diagnosi precoce attraverso uno screening.

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Gocce di speranza. Crowdfunding per combattere la Leucodistrofia metacromatica insieme a “Voa Voa! Onlus”

La raccolta fondi online, sulla piattaforma Eppela, è stata presentata a Firenze e si pone l’obiettivo di estendere il test a tutti i nuovi nati della Toscana. Il progetto è realizzato all’interno dell’iniziativa ‘Social crowdfunders’, percorso di crescita delle organizzazioni non profit, ideato da siamosolidali.it, progetto di Fondazione Cr Firenze, in collaborazione con la cooperativa ‘Feel crowd’.

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