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Una rassegna stampa su Gocce di Speranza, il progetto di crowdfunding di Voa Voa!

Ringraziamo il mondo dell’informazione per aver collaborato a dare visibilità e diffondere il valore del nostro lavoro. 

Malattie rare: crowdfunding per la diagnosi precoce al Meyer

Finanziare il progetto pilota triennale per la diagnosi precoce della leucodistrofia metacromatica (Ldm), la malattia che lo scorso anno ha portato alla morte Sofia de Barros. Per questo parte ‘Gocce di speranza’ una campagna di crowdfunding, promossa da ‘Voa Voa onlus amici di Sofia’, che verrà lanciata ufficialmente il 17 dicembre in occasione del concerto ‘A Natale dona speranza’ organizzato dall’associazione ‘La tela di Penelope’ all’auditorium del Duomo di Firenze.

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Raccolta fondi per evitare i bimbi farfalla: «Così non soffriranno come Sofia»

Le gocce di sangue di piccoli malati hanno permesso di mettere a punto il test per la diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica. E oggi diventano «gocce di speranza» per la cura di questa patologia. Parte la campagna di crowdfunding promossa da Voa Voa Onlus Amici di Sofia per finanziare, in collaborazione con la Fondazione Meyer, il progetto pilota regionale per lo screening neonatale di questa malattia neurodegenerativa.

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Toscana, raccolta fondi per lo screening tra i neonati

L’obiettivo è quello di inserire almeno per tre anni lo screening della leucodistrofia metacromatica tra quelli che vengono fatti nei primi giorni di vita a tutti i bambini nati in Toscana. Per raggiungerlo parte una raccolta fondi dell’associazione Voa Voa di Caterina Ceccuti e Guido De Barros. Si tratta dei genitori di Sofia, la bimba morta lo scorso anno a causa di questa malattia rara che aveva portato i suoi genitori anche a tentare la strada di Stamina

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La speranza racchiusa in una goccia: il male che ha ucciso Sofia si può sconfiggere

Firenze, 29 novembre 2018 – La leucodistrofia metacromatica, la terribile malattia che ha provocato la morte della piccola Sofia De Barros quasi un anno fa, potrebbe avere le ore contate. Merito del progetto ‘Gocce di speranza’ lanciato da Voa Voa onlus, associazione creata da Caterina Ceccuti e Guido De Barros, genitori della piccina che, nata sana, si è poi ritrovata cieca e paralizzata a causa della malattia, che se non diagnosticata per tempo non dà scampo.

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Nasce “Gocce di speranza”: una grande campagna di crowdfunding promossa da Voa Voa Onlus Amici di Sofia

A un anno dalla scomparsa della piccola Sofia De Barros si torna a parlare della terribile patologia metabolica neuro degenerativa che il 30 dicembre 2017 l’ha uccisa, dopo un lungo percorso di sofferenza.
Stavolta però con una prospettiva concreta di speranza: grazie alla diagnosi precoce, ossia lo screening neonatale messo a punto dal Laboratorio diretto dal Professor Giancarlo la Marca, per la prima volta nella storia della LDM sarà possibile curare un bambino primogenito, come appunto era Sofia.

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