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Voa Voa onlus, promessa mantenuta Scatta lo screening neonatale diffuso.
ARTICOLO SUL GIORNALE IL 31/12/2019
Dovrebbe partire a primavera il primo progetto al mondo di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, realizzato nel laboratorio di diagnosi precoce
dell’ospedale pediatrico Meyer. La campagna, lanciata dall’associazione Voa Voa onlus Amici di Sofia e patrocinata dal consiglio regionale, interesserà tutti i bambini nati
in Toscana per tre anni, circa 75mila neonati in tutti i punti nascita.
Sanità, in Toscana dal 2020 lo screening neonatale contro la Leucodistrofia Metacromatica
Firenze, 30 dicembre 2019 – La Leucodistrofia Metacromatica da oggi si combatte in Toscana. Obiettivo raggiunto per la campagna di crowdfunding promossa dall’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia. Sono stati infatti raccolti i 150mila euro previsti per finanziare, a partire dalla prossima primavera, il primo progetto al mondo di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, malattia rara che due anni fa portò via la piccola Sofia all’affetto dei suoi genitori Guido De Barros e Caterina Ceccuti.
Un anno di ‘Gocce di Speranza’
Firenze 27 dicembre 2019 – Lunedì 30 dicembre per Voa Voa! Onlus è una data davvero speciale. In programma un doppio appuntamento alla Basilica di San Miniato al Monte per celebrare con i soci, i volontari, gli amici e le istituzioni presenti il secondo anniversario della scomparsa della piccola Sofia. Alle ore 11 la conferenza stampa sul primo anno sul progetto ‘Gocce di Speranza’ e alle ore 12 la messa officiata Padre Bernardo, abate di San Miniato al Monte, in memoria della piccola Sofia.
La speranza racchiusa in una goccia: il male che ha ucciso Sofia si può sconfiggere
Firenze, 29 novembre 2018 – La leucodistrofia metacromatica, la terribile malattia che ha provocato la morte della piccola Sofia De Barros quasi un anno fa, potrebbe avere le ore contate. Merito del progetto ‘Gocce di speranza’ lanciato da Voa Voa onlus, associazione creata da Caterina Ceccuti e Guido De Barros, genitori della piccina che, nata sana, si è poi ritrovata cieca e paralizzata a causa della malattia, che se non diagnosticata per tempo non dà scampo.