Servizio mandato in onda il 30/12/2019 dal TGR Toscana su RAITRE, sulla conferenza stampa avvenuta a San Miniato al Monte per fare il punto della situazione sul primo anno di Gocce di Speranza e comunicare il raggiungimento del primo traguardo di 150.000€ per il finanziamento del priomo progetto al mondo di Screening Neonatale della MLD, leucodistrofia metacromatica in occasione delle celebrazioni del secondo anno dalla scomparsa di Sofia De Barros.
Ospite del TGR Toscana condotto da Cristina Benedetti, Guido De Barros, Presidente di Voa Voa Onlus – Amici di Sofia, fa il punto della situazione della Camapgna “Gocce di Speranza” un anno dopo l’inaugurazione. La Campagna nata ad un anno dalla scomparsa della figlia Sofia, uccisa dalla MLD, Leucodistrofia Metacromatica nasce per finanziare il primo progetto di Screening Neonatale al mondo della MLD.
Voa Voa Onlus su RAI3, a Buongiorno Regione per divulgare e promuovere il progetto Gocce di Speranza, la campagna di finanziamento collettivo a sostegno del primo progetto pilota al mondo di diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica.
Sulle orme di Sofia verso con la voglia di dare un senso al dolore per un futuro senza la Leucodistrofia Metacromatica.
Si chiama “gocce-di-speranza.it” la nuova campagna di raccolta fondi on line per il laboratorio di screening neonatale dell”ospedale pediatrico Meyer di Firenze. L’ha promossa l’associazione Voa Voa dei genitori di Sofia.
di Alessandra Parrini
