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Ma cosa significa Voa Voa?
Sofia nasce a Firenze il 25 agosto del 2009 e fino ad un anno e mezzo cresce florida e paffuta nel calore di una giovane famiglia finalmente a tre. Oltre a “Mamma”, “Babbo”, impara a dire anche altre paroline che resteranno per sempre indimenticate.
Dalla finestra di casa sopra i tetti di Firenze, Sofia gridava emozionata “voa voa” (vola, vola) al passaggio di piccioni o aeroplani, seguendone il volo col ditino puntato in alto fino a quando non scomparivano nel blu.
Il 26 luglio del 2011, dopo un ricovero al Meyer per l’accertamento di alcune problematiche motorie sospette, giunge la diagnosi di Leucodistrofia Metacromatica una malattia genetica neurodegenerativa ad esito infausto che colpisce un bambino su circa cinquantamila e distrugge il sistema nervoso centrale e periferico provocando paralisi totale, disfagia, cecità, deformità scheletriche, gravi problematiche respiratorie, decerebrazione ed infine la morte.
Il 30 dicembre del 2017, dopo sette anni di sofferenza e lotta strenua contro la malattia, Sofia vola in cielo.
Voa, voa!
L’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia a.p.s. nasce a Firenze il 25 ottobre del 2013 per iniziativa di Guido De Barros e Caterina Ceccuti, genitori della piccola Sofia che all’epoca aveva quattro anni.
La Mission di Voa Voa! si rivolge al mondo delle malattie pediatriche rare secondo tre indirizzi d’azione principali, ovvero:
- Assistenza, aiuto economico e sostegno psicologico alle famiglie.
- Sensibilizzazione istituzionale e della cittadinanza sulle Malattie Rare pediatriche.
- Sostegno alla Ricerca Scientifica attraverso il finanziamento mirato a progetti di Ricerca per la medicina preventiva e clinico-traslazionale.
Voa Voa è impegnata anche nella diffusione della conoscenza patrocinando e finanziando eventi formativi su tematiche sanitarie “di nicchia” della riabilitazione riguardanti l’ottimizzazione della qualità della vita del bambino neurologico evolutivo irrecuperabile ma non per questo, “non trattabile”.
Crediamo nella “Cultura dell’Inclusione” che si oppone alla “logica dello scarto”.
Il nostro motto è: Credere, Amare, Resistere!