Voa Voa Onlus

Ma cosa significa “Voa Voa”?

Sofia nasce a Firenze il 25 agosto del 2009. Cresce florida e paffuta nel calore di una giovane famiglia finalmente a tre. Oltre a “Mamma”, “Babbo”, impara a dire anche altre paroline che resteranno per sempre indimenticate.
Dal terrazzo di casa, mentre con gli occhi vivaci guardava gli uccellini librarsi nel cielo, sussurrava sempre:

Voa, voa!

L’Associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia nasce a Firenze il 25 ottobre del 2013 per iniziativa di Guido De Barros e Caterina Ceccuti, genitori della piccola Sofia e presidenti dell’Associazione. La Onlus opera promuovendo e finanziando progetti di ricerca destinati allo studio delle patologie rare neuro-degenerative pediatriche orfane di terapie. Il nostro operato mira a sensibilizzare sul tema l’opinione pubblica e le istituzioni.

I nostri progetti ci legano anche a famiglie come la nostra che si sono ritrovate a gestire una patologia rara, mettendo a loro disposizione una serie di servizi socio sanitari volti al miglioramento della qualità della vita dei piccoli malati.
Lo scopo primario dell’associazione è sostenere le “famiglie rare”, portandole ad affrontare il drammatico percorso di un’inevitabile degenerazione nella massima serenità e sicurezza possibili, ottimizzando le condizioni di vita del bambino. 

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